Mon super-héros : Loris, atteint d'une maladie orpheline

La crise d'épilepsie a pris les jeunes parents par surprise. Le pédiatre de l'hôpital leur a parlé du syndrome de Sturge-Weber. Ce jour-là, le ciel leur est tombé sur la tête.

« Quelles conséquences ce syndrome ?

- Votre enfant risque d'être un peu... retardé, a répondu le médecin, embarrassé.

- Comment peut-on la soigner, cette maladie ?

- On ne peut pas la soigner. Si les crises sont trop violentes, on vous apprendra à faire des piqûres de valium. » Mais le valium ne suffisait pas. À 2 ans, Loris a dû subir une hémisphérotomie. Aujourd'hui, il vit avec la moitié de son cerveau. Il est lourdement handicapé, mais il possède des dons particuliers. La maladie orpheline dont il est atteint était indétectable à l'échographie. Subir sa vie, ou tenter d'en faire quelque chose de joyeux ?

Thierry et Sophie, les parents, ont choisi, avec et pour Loris. Ils ont fait « le choix de la joie », comme l'écrit l'auteure. Un mélange de courage, de volonté, une manière de vivre le moment présent. Tout le monde peut-il y parvenir ? Des gens en parfaite santé, dotés de confortables revenus, ont parfois « tout pour être heureux » et ne le sont pas. Et si la joie était une façon de s'emparer du réel ?

La journaliste Christine Kerdellant est la tante de Loris. Elle a choisi de raconter cette histoire parce qu'elle est une leçon de vie, de résilience, d'espoir.